Olvidado y en muchas ocasiones mal tratado. El dolor crónico no es síntoma, sino una enfermedad. Y si bien en los adultos se han hecho grandes progresos, en la población infantil sigue siendo un ‘desconocido’. Los datos que disponemos, pocos, como reconoce uno de los mayores expertos en dolor infantil en España, el doctor Jordi Miró, nos muestran que un 37% de los niños entre los 8 y los 16 años sufre este tipo de dolor. Miró, coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED) y director de la Cátedra de Dolor Infantil Universidad Rovira y Virgili-Fundación Grügenthal, considera que hay una urgente necesidad de concienciar a la población de que este trastorno es real y más frecuente entre los niños y jóvenes de lo que puede parecer: «Uno de cada 5 niños es una cifra muy elevada», dice Miró.

El dolor, siempre subjetivo y personal, puede afectar a cualquier persona de cualquier edad, desde niños en edad preverbal hasta adolescentes. Sin embargo, señala este experto, la comunidad médica no ha puesto el mismo énfasis en el manejo del dolor para pacientes pediátricos como lo ha hecho en los adultos. La alta incidencia de este trastorno en la población más joven contrasta con el desconocimiento en este campo por parte de los profesionales y de la sociedad en general.

Y no hay que olvidar que, si no se trata, el dolor crónico infantil puede conducir a problemas de por vida. «El dolor influye de forma determinante en la calidad de vida del paciente, independientemente del grado de intensidad y de la causa», asegura Miró.

Al contrario que los adultos, señala, «los niños carecen de recursos propios para abordar su dolor, que además les afecta en todas las parcelas de su vida». El niño, corrobora Francisco Reinoso, coordinador médico de la Unidad de Dolor Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid, está «especialmente indefenso ante el dolor, por lo cual, es especialmente vulnerable». A ello hay que añadir algunos de los mitos de que todavía perviven en nuestra cultura. «Los niños no aguantan mejor el dolor que los adultos, como se señalaba hasta hace poco en algunos libros de texto», subraya Reinoso. Este pediatra explica que se hasta hace poco se pensaba que esta ‘insensibilidad’ al dolor era atribuible a la inmadurez del sistema nervioso central. Y contrariamente a lo que se creía, la inmadurez del sistema nervioso central implica una mayor vulnerabilidad al dolor.

Más de tres meses

Los expertos en dolor hablan que el dolor crónico se puede definir como la presencia de dolor durante más de tres meses continuo, pero un dolor complejo de tratar, «que no se resuelve satisfactoriamente con los tratamientos más sofisticados disponibles actualmente», aclara Miró. El dolor puede ser de cabeza, abdominal en las extremidades inferiores, etc. y, en ocasiones, los médicos pueden centrarse en la el origen y no en el síntoma, lo que dificulta el manejo correcto del dolor.

Adivinar el dolor

Adivinar el dolor es casi un experiencia persona y subjetiva, segura el Dr. Reinoso. «El dolor es difícil de expresar, incluso para los adultos», apunta este especialista en dolor infantil. La dificultad de identificar el dolor es una razones por las que el dolor crónico infantil está en ocasiones descuidado y subtratado. Al contrario que en el caso del ‘dolor agudo’, donde sí hay cambios físicos y alteraciones objetivables, apunta Reinoso, en el caso del crónico hay que contar con herramientas más subjetivas, sobre todo en los niños más pequeños, en el que los padres son fundamentales, apostilla Reinoso. La participación de las familias es clave porque, señala Reinoso, son los padres los que en muchas ocasiones nos aportar información sobre los cambios de actitud y de comportamiento del niño con dolor. No hay que olvidar que los niños a menudo duermen, juegan y funcionan normalmente aunque tengan y que pueden ser reacios a discutir el dolor con sus padres porque ‘miedo’ a ir al médico. Además, los más pequeños pueden no tener el vocabulario necesario para expresar adecuadamente su sufrimiento.

“El dolor crónico se puede definir como la presencia de dolor durante más de tres meses continuo, pero un dolor complejo de tratar, que no se resuelve satisfactoriamente con los tratamientos más sofisticados disponibles actualmente.” Jordi Miró

El equipo del Dr. Reinoso validó hace años una escala para medir el dolor agudo infantil en edad preverbal. La escala ‘Llanto’ evalúa el dolor en niños menores de 3 años. Con esta herramienta, los profesionales sanitarios pueden identificar a los menores que tienen dolor agudo tras una operación, su intensidad y comprobar si el tratamiento utilizado resulta eficaz. Ahora trabajan en una nueva escala, que incluye más de 20 ítems, que ayudará a identificar el dolor crónico: «Valoramos parámetros como calidad del sueño, vitalidad, cansancio, ganas de jugar, apetito… y así hasta 22 que afectan a la calidad de vida», explica Reinoso. En la mayoría de las ocasiones, añade, son los padres los que tienen que completar estas escalas.

Miró cree que identificar a los niños con dolor crónico no es tan complicado, pero que muchas veces no se hace por «poca sensibilidad» y una falta de formación general y de recursos en muchos casos. Y advierte que el dolor, cuando se ha cronificado es difícil que desaparezca. «Sabemos que el dolor crónico infantil es un factor de riesgo de discapacidad en la edad adulta». Y por eso, afirma, «el objetivo de los tratamientos muchas veces es mejorar la calidad de vida del niño. Y también les podemos enseñar recursos necesarios para manejar esta situación».

En cuanto a los tratamientos, apunta el coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED, parece que existe una «fobia al uso de opiáceos en adultos, que se replica en lo niños». En mi opinión, «en el fondo es mala formación». Y si bien que es cierto que hay menos datos sobre el uso de estos medicamentes en niños, las cosas parecen estar cambiado, asegura. «La Agencia Europea del Medicamento obliga a incluir a los niños en los ensayos clínicos». Es un avance, concluye.

Falta de formación

Los veterinarios canadienses reciben 5 veces más horas de formación sobre el manejo del dolor que los médicos. Con este ejemplo tan evidente queda claro el problema que existe en todo el mundo con el manejo del dolor ente los profesionales médicos, ya sea en adultos como en niños. La falta de formación, según Jordi Miró, director de la Cátedra de Dolor Infantil Universidad Rovira y Virgili-Fundación Grügentha, es uno de nuestros problemas, que hace que en ocasiones un niño con dolor crónico tarde demasiado tiempo en llegar al especialista adecuado.

El coordinador del Grupo de Trabajo de Dolor Infantil de la SED además lamenta los escasos recursos destinados a la investigación en dolor infantil y la falta de estructuras para un abordaje multidisciplinar completo que mejore la calidad de vida de los pequeños con dolor: «Hasta ahora se han adaptado los modelos de éxito en adultos, pero el paso definitivo será diseñar protocolos específicamente para los niños. Hay que tener en cuenta que la evaluación, por ejemplo, es totalmente diferente en menores de 9 años y en bebés de unos meses».